Hommage à Benjamin

Douce étoile BENJAMIN...

Cette belle histoire commença il y a 2 ans et demi, tout simplement par une référence que ma cousine a faite à une de ses collègues de travail et à son conjoint qui recherchaient quelqu’un pour s’occuper de leur enfant…

Un enfant dont aucun diagnostic n’est établi….

Une maladie orpheline, peu connue voire très rare…..

Plusieurs problématiques (épilepsie, hypotonie, difficultés respiratoires, besoins médicaux, etc…)

Et je me dis: "Wow… Quel beau défi comme éducatrice spécialisée, quelle belle expérience de vie…. J’ai le goût de relever ce défi.  Je me lance !"

Nous entrons en contact. Je suis impatiente de rencontrer mon nouveau client, Benjamin, âgé de 18 mois à ce moment. Et bien sûr, sa famille: ses parents,Valérie et Daniel, sa grande sœur, Sophie, qui est une sœur aimante, attentionnée et impliquée.  Viendra ensuite Léo, un petit frère né 3 ans plus tard et qui est trop jeune encore pour comprendre ce qui se passe. Le moment venu, je me présente à leur maison, et voilà: le coup de foudre instantané ! Une famille unie, harmonieuse, impliquée, vivant le moment présent, malgré tous les tracas, les questionnements et les difficultés que vit un de leurs enfants, Benjamin. Ah! Mon beau Benjamin ! Un enfant ayant peu de réactions physiques et émotionnelles, super mou, avec pleins de difficultés respiratoires, des besoins intenses, mais qui a une peau extra douce et surtout qui sent tellement bon :0) J’ai l’impression qu’il me regarde, qu’il me fait des sourires, mais, je n’en suis pas si sûre…. Que dois-je faire avec lui? J’ai beau vouloir mettre des objectifs en place, je fais ce que je peux ... Une multitude de choses... mais quoi cibler pour qu’il se sente mieux? Quoi faire pour le rendre heureux ??? Ouffff pas si facile!!! M’entend t-il?, me voit-il? Me sens t-il? Je n’en ai aucune idée…. Et ses parents non plus… Ses parents et moi formons une équipe. Nous faisons de notre mieux, nous communiquons, collaborons ensemble et discutons sur ce que nous croyons qui serait le meilleur possible pour "notre" BENJAMIN.

Voilà ce que notre équipe a appliquée et mis en place durant toutes ces années :

• Ramasser des dons
• Faire un site web
• Lui faire des massages
• Lui faire faire des exercices
• Faire des promenades en poussette adaptée
• Faire du camping
• Se baigner
• Faire des sorties
• Le bercer
• Lui parler
• Le laver
• Lui chanter des chansons
• Le réconforter
• Le cajoler
• Faire de l’accompagnement en CPE
• Coacher les éducatrices du CPE et la direction
• Le changer de couches au moins 3-5 fois par jours
• Aspirer ses sécrétions au moins 15-20 fois par jours et des fois plus
• Le nourrir par gavage (3 fois par jour)
• Participer aux rendez-vous en ergo et en physio
• Lui donner ses multiples médicaments à toutes les heures du jour et de la nuit
• Faire des changements de positions de son petit «grand» corps pour l’empêcher de «s’ankyloser» ou de faire des plaies de lit, pour qu’il souffre moins.
• Etc….

Des parents résilients, j’en vois peu souvent: ce quotidien ardu, pesant et décourageant n’est pas de tout repos… Cette famille aimante et dévouée, a donné le meilleur pour cet enfant et ça fait d'eux un modèle à suivre. Ils ont vécu chaque instant comme il se devait, minute par minute, tout en continuant d’avoir une vie sociale, de s’impliquer auprès de d’autres parents qui vivent avec des enfants ayant des maladies rares et orphelines, et surtout ils ont su être comblés de bonheur par cet enfant tellement attachant. Des pleurs, des rires, des questionnements….. Ah oui, il y en a eu depuis 4 ans. Son passage dans ce monde en a marqué plus d’un, en passant des enfants en milieux de garde par leurs parents et de leurs familles proches, jusqu’aux différents intervenants et au personnel soignant. Mais ce qui est le plus remarquable, c’est que les parents de Benjamin (Valérie et Daniel) ont bien su absorber chacune des nouvelles concernant leur fils.  Des nouvelles si souvent négatives et peu reluisantes sur sa condition qui détériorait au fil du temps. Malgré les nombreuses entrées en soins intensifs, les infections et les « Je ne sais pas trop ce qui se passe», leur cheminement devant tous les diagnostics, les commentaires, les découragements et/ou les encouragements entourant notre super héros Benjamin, n’ont fait que les motiver et les maintenir en action pour le bien être de leur enfant.

Le 24 avril 2017, Benjamin est devenu une belle grande étoile. Les souffrances étant très nombreuses, il s’est laissé aller… Comme dirait si bien sa grande sœur Sophie « Mon frère est au ciel, il n’a plus mal, il court, il marche et il respire bien ». Deux mois déjà se sont écoulés. Benjamin me manque…  Malgré ce deuil à vivre, je sais qu’il se sent mieux là où il est. La vie semble si longue et en même temps si courte, mais elle continue. J’aurai toujours de belles pensées ensoleillées pour mon combattant, mon unique et irremplaçable BENJAMIN. Il a su combler mon cœur et changer ma perception de la vie, de la souffrance et du bien être. Il a su m’apporter un bonheur, une sérénité et une plénitude face à la vie et surtout face à la mort.

Valérie et Daniel, même si votre enfant Benjamin n’est plus des vôtres, même si à chaque jours vous avez un vide, un sentiment d’être incomplet, un manque dans votre vie, un sentiment de tristesse qui vous envahit en pensant à lui ou même que vous ayez un souffle de soulagement, sachez que vous avez tout fait pour «Ben le doux».  Vous lui avez offert le meilleur.  Parce que l’amour inconditionnel que vous lui avez donné, il l’a ressenti et il vous en remercie. Profitez de tous les moments en famille et entre amis, aimez la vie et surtout, n’oubliez jamais que je serai toujours là pour vous. Si vous désirez faire des dons, faites le pour le Phare Familles et enfants à l’adresse web suivante : phare-lighthouse.com