Règles administratives pour le soutien des enfants en difficulté à l'école

Depuis quelques années, un grand nombre d'écoles au Québec demandent aux parents de faire une série de démarches, parfois coûteuses, pour établir un diagnostic pédopsychiatrique. Celui-ci est présenté comme un sésame pour accéder au soutien pédagogique. D'autres encouragent la prise de médicaments psychostimulants, alors que le ministère de la Santé recourt aux écoles pour planifier et organiser les campagnes de vaccination massive sans tenir compte des réglementations et de la légalité de ces procédures en matière de droits individuels.

L'univers médical est donc de plus en plus présent dans des écoles, alors que le personnel n'est généralement pas préparé pour "gérer" certaines situations problématiques dans une perspective médicale. L'unique solution consiste, en fait, pour le personnel éducatif à revenir à des évaluations en termes de besoins pédagogiques.

Grâce au travail de recherche de Rosane Maumaha, juriste et diplômée en éthique de la santé, ainsi que celui d'une juriste travaillant comme protectrice de l'élève dans une commission scolaire, nous vous proposons un petit tour d'horizon pour clarifier ce qui appartient à la réalité et ce qui appartient aux légendes urbaines parfois bien tenaces et ce, y compris dans les conseils des membres de l'équipe éducative ou directives transmises par les institutions scolaires. L'objectif de cet article est de mieux comprendre les différents éléments légaux pour améliorer la démarche éthique de chacune des parties prenantes de l'univers scolaire.

Quelles sont les règles au Québec en ce qui concerne les services offerts dans les écoles?

Les règles en matière de soutien pédagogique aux enfants ont été clarifiées, en 1999, par François Legault qui était à cette époque ministre de l'Éducation. Accessible sur le portail du ministère, un document, intitulé Une école adaptée à tous ses élèves, est toujours la principale référence pour les administrateurs et les personnes agissant comme protecteurs de l'élève (ombusman).

Souvent, il est demandé par les écoles de recourir à un diagnostic établi par un pédopsychiatre ou un pédiatre, voire par un psychologue ou un spécialiste en santé mentale. S'il est vrai qu'un tel diagnostic peut accélérer la procédure, il n'en reste pas moins qu'il n'est pas obligatoire et ce, sans compter que l'accès au dossier médical est encadré par des règles auxquelles sont rarement initiés les membres du personnel des institutions scolaires, mais auxquelles ils doivent se soumettre.

Comme c'est expliqué ci-dessous, les parents peuvent donc à la fois refuser une évaluation à l'interne et décliner la demande d'accès au dossier médical, tout en pouvant bénéficier du soutien pédagogique nécessaire pour leur enfant. Rien n'oblige non plus d'accepter une mise à l'écart de leur enfant, que ce soit dans une classe spécialisée ou dans un programme ne menant pas à une diplomation usuelle. Et parfois, il est préférable de faire recommencer une année scolaire que de forcer la réussite artificiellement par l'usage d'une médication. Même si une telle décision peut affecter l'estime de soi, elle permet parfois à l'élève de se retrouver dans un groupe avec lequel il pourra se sentir plus compétent. À moyen terme, l'élève peut y gagner.

Quel est le financement accordé aux écoles lorsqu'un enfant est en difficulté d'apprentissage?

Le ministère de l'éducation du Québec explique qu'un «des principes fondamentaux de la Loi sur l’instruction publique est la décentralisation des responsabilités vers les établissements d’enseignement. Cependant, cette décentralisation n’est pas absolue. En ce qui concerne la distribution des sommes par le biais des règles budgétaires, la Loi sur l’instruction publique attribue cette responsabilité à la commission scolaire.»

Les services seront donc disponibles concrètement si la commission scolaire (et l’école) dispose de moyens financiers suffisants. Ceux-ci proviennent de deux sources: le ministère (provinciale, sur la redistribution des impôts) et la taxe scolaire (locale, sur la base de la taxe foncière ajustée en fonction de certains critères). Ainsi, il n'y a pas d'équité entre les différentes commissions scolaires, puisque cela dépend du taux de taxation relatif à la valeur des maisons d'une région.

L'organisation des services diffère selon les commissions scolaires. Ainsi, Montréal dispose de huit réseaux, dont un est spécifique à l’adaptation scolaire des enfants ayant des incapacités et troubles spécifiques. Il est possible que des villes comme Québec et Laval puissent également répondre de manière plus spécifique aux besoins des élèves en difficultés, puisque la densité de population permet des regroupements répondant mieux à la diversité des besoins. Par contre, les écoles des régions sont généralement celles qui intègrent le plus les élèves en difficultés. Cela permet aux enfants de subir moins de transport scolaire et de vivre chez leurs parents, plutôt qu'en internat. Par contre, cela complique l'organisation et cela induit des coûts supplémentaires pour offrir des ressources adaptées aux besoins.

En ce qui concerne les écoles privées, elles accordent rarement les ressources nécessaires pour faire de l’intervention psychoéducative ou collaborer avec les CLSC. Elles reçoivent en général 60% du financement accordé aux écoles du réseau public. Des frais de scolarité sont donc demandés aux parents pour combler la différence et pour participer aux activités particulières de l'école. De plus, elles sont parfois coincées dans une dynamique de performance liée à la publication annuelle du palmarès des écoles par le journal l'Actualité.

Quant au ministère de l'Éducation du Québec, il accorde des budgets adaptés aux différentes sources de difficultés. Pour comprendre le mode de financement, voici quelques tableaux:

NB. Les montants correspondent à ceux qui étaient accordés au milieu des années 2000.

Qui peut établir un diagnostic et que signifie-t-il en termes de santé mentale?

1. Règles en ce qui concerne la protection de la personne évaluée

Même employés par une commission scolaire, tous les professionnels de la santé doivent respecter les règles du code de déontologie et l'esprit de ces règles. L'un des plus complets (et facilement accessible) est le code de déontologie des psychologues qui est disponible sur le portail de l'ordre des psychologues du Québec. En cas de doute quant à l'attitude du professionnel ou du membre du personnel, vous avez deux formes de recours possible.

Il faut toutefois faire attention au fait qu'un psychologue scolaire a comme "client" la commission scolaire, non pas l'enfant et encore moins la famille. En acceptant de remplir des tests standardisés demandés par un psychologue scolaire, l'enfant et ses parents perdent partiellement leurs droits de recours auprès de l'Ordre des psychologues. C'est le même principe qui prévaut quand un employeur demande à un employé, éventuellement malade ou en processus d'embauche, de rencontrer un médecin-conseil ou un psychiatre-conseil. Cela ne veut pas dire que le psychologue ou le médecin-conseil n'est pas un excellent professionnel de la santé, mais qu'une partie des droits du patient sont abrogés, notamment en ce qui concerne la confidentialité.

2. Seul un médecin peut établir un diagnostic

La seule et unique personne qui peut établir un diagnostic, c'est le médecin. Il peut s'agir du médecin de famille, du pédiatre ou du pédopsychiatre, voire d'un autre médecin spécialiste qui pourrait intervenir dans le dossier médical de l'enfant ou de l'adolescent. Tout autre professionnel de la santé peut apporter un avis documenté, mais ce n'est que le médecin qui détermine le diagnostic.

Ces autres professionnels de la santé peuvent effectuer des évaluations, selon leurs compétences. Dans ce cas, on parlera alors d'une évaluation diagnostique. Cette évaluation ne devrait pas se faire sans le consentement des parents et ce, même s'il est souhaitable d'organiser une aide ponctuelle destinée à l'enseignant, à l'orthopédagogue ou au travailleur en éducation spécialisée, sur la base d'observations informelles du groupe-classe.

Pour réaliser une évaluation diagnostique, les professionnels de la santé vont utiliser l'observation des comportements et des tests psychométriques. De bonne foi, parce qu'ils ont été formés à l'université dans la croyance que ces tests reflètent la réalité de l'individu observé, ils vont établir cette évaluation sur la base des symptômes observés et leur fréquence. Toutefois, ces tests ne sont que des reflets et ne représentent pas nécessairement la réalité de cet individu.

3. Confusion entre symptômes et la réalité de la personne observée

Il existe plusieurs problématiques, tant dans les institutions scolaires que médicales, qui affectent la qualité des interventions auprès des enfants. Elles sont décrites plus en détails dans le livre de Joël Monzée, Médicaments et performance humaine: thérapie ou dopage, paru en 2010.

Brièvement, voici quelques-unes de ces problématiques:

• La plupart des tests psychométriques sont établis sur la base d'observations menées auprès de patients sévèrement atteints d'un trouble particulier et publiés en anglais, alors qu'ils sont généralement produits par des équipes de chercheurs anglo-saxons; la traduction des termes peut poser un problème, car les nuances linguistiques ne sont pas toujours prises en compte; par ailleurs, les nuances comportementales liées à la culture ou aux habitudes relationnelles d'une ethnie sont ignorées dans ces test, ce qui demande au professionnel de la santé plus de réserve quant aux conclusions qu'il présentera aux parties prenantes du processus diagnostique;
• La pratique se base régulièrement sur l'observation des symptômes qui présupposent une source neurologique unique et souvent qui encourage la prise d'un médicament psychotrope (psychostimulants, non-stimulants, antidépresseurs et antipsychotiques) pour permettre à l'enfant de mieux répondre aux attentes du milieu scolaire; pourtant, les neurosciences démontrent de plus en plus qu'un même symptôme comportemental peut avoir diverses origines dans le cerveau tant des enfants que celui des adultes; c'est le cas autant des symptômes qu'on associe au trouble déficitaire de l'attention, à l'hyperactivité, à la dépression, au syndrome Gilles de la Tourette, au syndrome d'Asperger, etc.; une évaluation des symptômes qui ne tiendrait pas compte des multiples facteurs de la vie d'une personne, qui plus est chez un enfant, pourrait orienter l'intervention médicale et pédagogique vers de mauvaises pistes et occulter d'autant plus les pistes qui conduisent aux réels besoins des enfants en termes de développement et d'apprentissage des habiletés sociales;
• La pratique actuelle en santé mentale est très orientée sur une vision mécanique du cerveau, alors que le cerveau des êtres humains, plus encore chez les enfants, se modifie tout au long de la vie; or, certaines attentes du milieu scolaire ne tiennent pas compte du rythme réel du développement du cerveau des enfants et il y a fréquemment une confusion entre la cohérence des interventions et l'atteinte des objectifs subjectifs des intervenants; ce contexte crée beaucoup d'insécurité chez les élèves qui, ne se sentant pas compris, ont tendance à se désorganiser et ce, sans que cela ne soit une pathologie particulière; cela génère également un sentiment de non-compétence chez les enseignants qui, alors, ont tendance à rigidifier leurs contacts tant avec l'élève qu'avec ses parents;
• Les neurosciences démontrent depuis quelques années qu'un même symptôme peut être déclenché par plusieurs zones différentes du cerveau et qu'il est dangereux de prescrire un médicament agissant sur le cerveau sans avoir vérifié le sens des comportements pour le patient et l'ensemble des éléments qui composent sa vie passée et présente; un des exemples les mieux documentés concerne les symptômes associés au trouble déficitaire de l'attention a/s hyperactivité et ceux associés à la dépression ou à l'humeur dépressive;
• La médicalisation des humeurs et des difficultés des enfants a créé, dans bien des esprits, plus de mauvaises croyances et d'excès émotionnel que de sentiments de compétence; or, le milieu scolaire n'est pas préparé à une telle réalité et le recours à la médication apparaît alors pour de nombreux intervenants comme le seul moyen de réduire la détresse psychologique tant de l'élève que de son entourage; et l'expérience clinique montre que certains enfants se voient prescrire des médicaments plus pour soulager les adultes que pour leur bien-être intrinsèque.

4. Les risques de confusion peuvent porter préjudice à la personne évaluée

Prenons deux groupes de souris, "génétiquement" développées pour manifester soit de l'anxiété, soit de l'hyperactivité. Lorsqu'elles sont mises dans un espace de jeu, les hyperactives vont directement se mettre à jouer, alors que les anxieuses vont être figées pendant 5 à 15 minutes. Ensuite, les anxieuses se mettent à bouger bien plus que les hyperactives.

Pire, lorsqu'on place un autre espace de jeu dans lequel les souris peuvent actionner une manette pour recevoir de la drogue de type amphétaminique (amphétamine, cocaïne, psychostimulants, etc.), ce sont les souris anxieuses qui vont aller régulièrement s'abreuver de la drogue.

Qu'est-ce que cela veut dire pour un enfant?  Cela veut dire qu'un enfant anxieux peut manifester plus d'hyperactivité qu'un autre qui serait vraiment hyperactif. De deux choses l'une:

• Si l'évaluation (scolaire, médicale ou sportive) se passe dans des environnements anxiogènes, l'enfant anxieux va d'abord être figé, puis il va bouger plus qu'un hyperactif;
• Si l'évaluateur ne constate pas la période de "comportements figés" qui peuvent avoir lieu dans les toilettes, le bus ou simplement le lit le matin, ou si on confond les moments de distraction (être ailleurs pour ne pas sentir l'angoisse), on risque grandement de diagnostiquer un TDAH et de proposer une médication, là où l'enfant devait être accompagner pour mieux gérer son anxiété qui est normale, mais souvent banalisée, pour un enfant.

Cela prend du temps pour évaluer attentivement et comprendre le sens des comportements d'une personne. Et aucun test standardisé ne permet cela. Seule des entrevues dans un climat de confiance mutuelle permet de comprendre ce qui se passe vraiment pour l'enfant.

5. Méconnaissance du processus de développement de l'enfant

Lors de conférences et de formations, Joël Monzée raconte parfois qu'au début de sa carrière, il travaillait auprès d'enfants aveugles et sourds-aveugles:

"Nous avions régulièrement des rencontres multidisciplinaires pour mieux cerner les besoins des enfants et pour améliorer notre qualité d'intervention. Tous les professionnels agissant avec l'enfant partageaient donc leurs observations dans le respect et la discrétion nécessaire. Jamais une de ces informations n'était exprimée en dehors de ces réunions. Bref, nous étions en train de partager nos observations à propos d'un élève. Appelons-le Jonathan (non fictif), il avait 8 ans. Après avoir décrit ses comportements, j'expliquais que son profil semblait le conduire vers une forme de schizophrénie. A ce moment, le pédopsychiatre me repris et nous expliqua: "Stop, dit-il, pas de spéculation sur son état mental avant 18 ans. Le cerveau de Jonathan peut encore se développer et nous verrons ce qu'il en sera quand il sera adulte". Si cette explication me semblait tout à fait logique à cette époque, je peux dire qu'aujourd'hui, les neurosciences lui donnent raison, le cerveau mature sans cesse et bien au-delà des 40 ans."

En fait, lorsqu'une structure nerveuse est détruite, par une maladie ou un accident, il n'est pas possible de la remplacer. Dans certains cas, on peut placer une micropuce et, peut-être un jour, pourrons-nous utiliser des cellules souches, mais actuellement cela reste dans le domaine spéculatif.

Par contre, lorsqu'il s'agit de troubles pédopsychiatriques, il est possible de proposer des traitements qui vont favoriser la maturation cérébrale. Ces interventions doivent être globales, c'est à dire qu'elles doivent généralement impliqué l'enfant et tous les membres de sa famille et de son entourage scolaire. Si l'enfant peut bénéficier d'un encadrement sécurisant, d'une bonne nutrition, de stratégie d'apprentissage adéquate et d'un environnement respectueux, il est possible de faciliter le développement de son cerveau. Et, même si sa génétique lui crée des fragilités, il n'en reste pas moins qu'il est possible d'agir sur différents plans, tant pédagogiques que thérapeutiques.

Enfin, ce qu'on oublie, c'est que certaines habiletés ne se développent que tard dans le processus de croissance de l'enfant. Les structures préfrontales, essentielles aux habiletés sociales et scolaires, demandent 12 ans pour être myélinisées et encore 12 autres années pour permettre la création de suffisamment de synapses pour être efficaces. En termes d'image, il faut 12 ans pour créer les autoroutes et 12 autres années pour mettre en place les entrées et les sorties. Certains travaux vont plus vite que d'autres, mais il n'en reste pas moins qu'il faut du temps.

À cet effet, rappelons-nous que la marche n'est mature que vers l'âge de sept ans. Aussi, s'il faut sept années pour que le cerveau puisse contrôler adéquatement les muscles des jambes, imaginez le temps que cela prend pour développer la Sagesse ou, du moins, certaines habiletés sociales tant attendues par le milieu scolaire. Et ce n'est pas parce que les enfants du primaire parlent de Justin Bieber ou reprennent les propos disgracieux d'Occupation Double qu'ils ont acquis toute la maturation nécessaire pour être en mesure de rencontrer les attentes de certains enseignants.

6. Les enseignants doivent se centrer sur les interventions universelles, c'est leur compétence!

L'unique solution à ces problématiques est de revenir à une évaluation des habiletés des enfants en termes pédagogiques.

C'est la force des membres des institutions scolaires, alors pourquoi s'en priver au profit d'une vision médicalisée qui n'est somme toute pas maîtrisée? Et si une technique d'intervention ou d'apprentissage semble inefficace à court terme, c'est soit que l'enfant a besoin de plus de temps pour intégrer l'apprentissage scolaire ou social, soit une invitation à plus de créativité de la part du personnel éducatif.

De toute façon, même si un enfant a (éventuellement) un trouble psychopathologique, c'est toute la classe qui gagnerait au niveau de la qualité des interventions si l'enseignant se recentre sur ses compétences en matière de gestion de groupe:

• Plus de 80% des interventions nécessaires pour agir dans une classe, que ce soit avec un enfant en difficultés ou avec un autre qui vit un parcours sans embûches, sont universelles;
• On peut estimer que 15% des besoins méritent une adaptation que normalement l'enseignant est capable de réaliser seul ou avec le soutien de l'équipe pédagogique;
• Seulement 5% des besoins requièrent une intervention spécifique qui devrait être donnée par un spécialiste en santé mentale ou en réadaptation.

Quelles sont les règles légales en ce qui concerne le dossier médical de l'enfant?

La confidentialité du contenu du dossier médical est un droit légitime qui vise à protéger la personne, quel que soit son âge et son degré d'autonomie, dans une situation de vulnérabilité face à des professionnels agissant en ayant accès à de l'information souvent intime. La législation de tous les pays encadre les comportements de ces professionnels et leur ordre professionnel a établi les règles à suivre. En cas de non respect de celles-ci, les parents et les élèves disposent de deux formes de recours.

1. Règle de base du Code des professions

Dans toute situation où un professionnel a accès à de l’information privilégiée des personnes qui le consulte ou accompagne dans une démarche particulière, il est nécessaire de "respecter le secret de tout renseignement de nature confidentielle qui vient à sa connaissance dans l’exercice de sa profession".

2. Dossier médical ou thérapeutique

Le contenu du dossier médical dispose d’un cadre juridique clair qui en interdit la divulgation par des tiers et par les professionnels impliqués. C'est une prérogative reconnue et consacrée dans les législations de nombreux pays africains, européens et nord-américains.

Les codes de déontologie des médecins recommandent, depuis plusieurs siècles, le respect de la confidentialité des éléments contenus dans le dossier médical, de manière à protéger les intérêts du patient. Le secret médical est un principe fondamental visant à respecter l’autonomie et la dignité du patient.

Il s’agit de favoriser également l’efficacité du processus diagnostique et du traitement médical, car la préservation de la confidentialité permet au médecin d’avoir accès à toutes les informations potentiellement pertinentes pour proposer une intervention thérapeutique pertinente, alors que le manque d’informations sensibles pourrait mal orienter le suivi médical.

Par extension du cadre législatif entourant la médecine, les professionnels de la santé doivent appliquer les mêmes règles en matière de confidentialité. Calqué sur la pratique médicale, le devoir de réserve quant aux éléments de nature intime dans l’intervention thérapeutique s’applique ainsi aux psychologues ou psychothérapeutes, aux travailleurs ou assistants sociaux, aux psycho-éducateurs ou éducateurs spécialisés, aux psychomotriciens, etc. On parlera dès lors de secret thérapeutique pour élargir, à l’ensemble des cliniciens, les règles de confidentialité du secret médical.

3. Bris de confidentialité de plus en plus fréquents

Légalement, aucune information ne peut quitter le bureau (ou la clinique multidisciplinaire) sans une autorisation écrite et signée du patient et ce, pour une durée déterminée.

Toutefois, le médecin doit obligatoirement briser la confidentialité des informations privilégiées lorsque le patient est positif au test d’immunodéficience acquise ou lorsqu’il y a suspicion d’un non respect du code criminel, voire d’un danger perçu comme imminent pour l’individu ou autrui.

Depuis peu, notamment en France, le dossier médical des sportifs d’excellence est au centre d'une polémique, alors que les démarches des institutions luttant contre le dopage tendent de plus en plus fréquemment à réclamer l’accès à leurs dossiers médicaux, alors que leur éventuelle prise de médicaments est rapidement médiatisée par la presse tant spécialisée que populaire.

Le dossier des enfants de moins de 14 ans bénéficie d'une application particulière, puisque les parents sont légalement responsables de leur enfant.

De même, les assurances constituent des dossiers, parfois centralisés, qui peuvent suivre l’individu de son enfance à son décès, ce qui peut moduler le montant de ses primes ou la couverture d’assurance. Des diagnostics pédopsychiatriques peuvent empêcher l'accessibilité aux plans d'assurance santé pour la personne, tant durant son enfance qu'à l'âge adulte. Par exemple, des enfants soupçonnés d'avoir un syndrome d'Asperger ou d'une dépression peuvent voir se refermer les portes des assurances pour la totalité des soins ou pour une portion (certaines situations deviennent exclues du plan).

Enfin, les enseignants et les administrateurs scolaires utilisent de plus en plus fréquemment les diagnostics psychiatriques pour déterminer le cadre pédagogique et le financement des institutions scolaires, alors que le contenu du dossier médical devrait rester confidentiel. L’aspect particulier de cette situation tient dans le fait qu’aucune structure ne permet de préserver les droits des enfants, et de leur famille, en regard d’une utilisation inadéquate ou malveillante de ces informations privilégiées. Le dossier scolaire, contenant des informations confidentielles, passent de main en main, d'une école à l'autre, sans qu'aucune règlementation ne puisse guider les professionnels du monde de l'éducation qui n'est, sauf exception, pas formé pour gérer de telles situations et de telles informations.

De plus, les campagnes de vaccination massive orchestrées par le ministère de la Santé dans les écoles et recourant aux structures scolaires pour établir qui a été ou qui refuse la vaccination est une atteinte totale au droit des individus à conserver la confidentialité des informations médicales et altère le lien de confiance entre les familles et le personnel scolaire, qui plus est si les enseignants font des pressions sur les enfants et les adolescents pour qu'ils acceptent la vaccination. En l'absence d'une mesure d'urgence sanitaire, cette procédure s'articulant autour d'une logique administrative semble donc illégale. Qu'on soit pour ou contre la vaccination, il y a des lois et des réglementations qui encadrent la pratique médicale et toute forme de transgression est une atteinte à la liberté, l'intégrité et l'autonomie des individus ou de leurs représentant légaux.

4. Confidentialité des informations privilégiées concernant l’enfant

La confidentialité des propos et de l’état de santé des enfants et ce, quel que soit leur âge, semble être une situation plus délicate et, dans certains cas, générer des problématiques éthiques, notamment de par l’utilisation de diagnostic pour déterminer le cadre pédagogique auquel l’enfant peut avoir accès, alors que l’administration scolaire et les équipes éducatives ne sont pas régis par un code de déontologie ou une structure de protection du public comme dans le milieu médical. >A cet effet, Rosane Maumaha et Joël Monzée ont publié récemment deux articles pour clarifier les paramètres qui devraient guider ou initier une réflexion dans le chef des intervenants et des administrateurs.

4.1 Milieux cliniques

Généralement, le secret thérapeutique n’apparaît pas d’application lorsqu’il s’agit de mineurs de moins de 14 ans. La légitimité du bris de confidentialité repose sur le fait que l’enfant est considéré comme immature et incapable de discerner le "bien" du "mal". Par ailleurs, le législateur doute qu'il puisse prendre une décision réfléchie, du moins jusqu’à 14 ans, en ce qui concerne son état de santé physique et psychique. Toutefois, le bris de confidentialité s’inscrit dans un devoir de protection de l’enfant, mais Marie-Christine Crépin recommande que la rupture de la confidentialité soir conscrite «aux personnes aptes à garder le secret en faisant preuve de retenue et de prudence».

En ce qui concerne les informations privilégiées des mineurs de plus de quatorze ans, les professionnels sont astreints au devoir de confidentialité. Cela permet donc aux cliniciens de préserver l’autonomie et de conserver la confiance de leur jeune patient, de manière à accéder aux habitudes de vie et offrir un suivi préventif ou curatif pertinent. D’ailleurs, le code civil du Québec, comme dans d’autres pays, prévoit que le mineur de plus de quatorze ans puisse consentir personnellement aux soins proposés pour son bien être, excepté s’il s’agit de soins représentant des risques sérieux et dans des situations d’extrême gravité. Dans de tels cas, l’autorisation parentale s’avèrerait nécessaire pour prendre une décision. Et, comme pour les adultes, les exceptions liées à la séropositivité et aux risques de danger pour lui-même ou autrui s’appliquent. Par exemple, la vie sexuelle des adolescents est un espace auquel les professionnels peuvent avoir accès pour le guider et lui proposer des moyens contraceptifs, sans que ses parents ou représentants légaux n’en soient informés, alors que s’il y a des faits ou des risques de pédophilie ou de viol, le bris de la confidentialité serait de mise pour sa protection.

Quoi qu’il en soit, les professionnels sont parfois dans des doubles contraintes. Ils font face au droit du mineur à la confidentialité, au besoin d’informer ses parents ou représentants légaux qui souhaitent avoir accès aux informations médicales concernant leur enfant, ainsi qu’au souci de rechercher son bien-être en intervenant de manière efficace. De plus, les parents sont souvent les personnes qui amènent l’enfant ou l’adolescent au thérapeute et ils désirent avoir accès aux informations transmises par leur enfant. Force est de constater que, par exemple, dans le cas d’une hospitalisation, la confidentialité est souvent transgressée d’un commun accord. Par contre, la situation est nettement plus complexe lorsqu’il s’agit d’interventions touchant les habitudes de vie à risque ou la santé mentale. Dans ces cas là, une application tronquée du principe de confidentialité chez les mineurs peut créer une perte de confiance entre ceux-ci et le professionnel consulté. La qualité et la pertinence des informations recueillies par le clinicien peuvent dès lors être altérées, alors que celles-ci pourraient s’avérer cruciales pour établir un plan d’intervention thérapeutique optimal. Cela place donc le professionnel dans une double contrainte où il doit trouver l’adéquation entre la préservation de la confidentialité du mineur et la communication des renseignements à ses parents. Les textes déontologiques ne pouvant pas envisager tous les cas de figure, les professionnels ont la latitude d’exercer leur jugement personnel pour prendre des décisions avec discernement et pour rechercher le «meilleur intérêt» de l’enfant.

La démarche réflexive et le questionnement éthique sur le choix de briser ou de respecter la confidentialité du dossier thérapeutique devient donc nécessaire pour effectuer les tâches cliniques auprès des enfants et des adolescents.

4.2 Milieu scolaire

Que les parents d’un mineur et l’ensemble des professionnels de la santé qui interviennent auprès de lui puissent avoir connaissance de son dossier médical est un élément qui devrait normalement contribuer à son bien être.

Toutefois, l’administration et les professionnels de l’éducation réclament, de plus en plus régulièrement, l’accès aux informations contenues dans les dossiers médicaux. Il est courant, par exemple, que les institutions préscolaires et scolaires étasuniennes requièrent la vaccination des enfants qui fréquentent l’établissement et les parents perdent ainsi leur droit à choisir en toute liberté les moyens thérapeutiques privilégiés pour prémunir les enfants contre les maladies infantiles, voire la grippe ou le virus papillome humain. Par ailleurs, les diagnostics pédopsychiatriques sont de plus en plus souvent utilisés pour déterminer l'accès aux services d’aide à la réussite scolaire, tant sur le plan financier que pédagogique.

Le dossier médical devient donc un « outil administratif » utilisé par des professionnels qui ne sont pas régis par un code déontologique, puisqu’ils ne sont pas membres d’ordres professionnels. Les informations concernant le parcours scolaire de l’élève, sa disponibilité à l’apprentissage, ses éventuels diagnostics psychiatriques et les informations particulières quant à son milieu familial passent d’un enseignant à l’autre, d’un établissement à l’autre, sans qu’il n’y ait de codification des comportements attendus par les professionnels de l’éducation. Si cette pratique est compréhensible d’un point de vue administratif, est-ce que les nécessités administratives prévalent sur le droit à la confidentialité, les principes moraux ou valeurs éthiques?

De même, les institutions scolaires demandent que les parents déclarent les éléments reliés à la santé physique et psychique des enfants, de manière à éventuellement prévenir une difficulté particulière qui émergerait lors des activités. En 2004, Crépin rappellait que seules des personnes discrètes et respectueuses du bien de l’enfant ne devraient avoir accès à ces informations privilégiées, alors que la législation détermine que c'est le patient qui est le réel propriétaire d'un dossier médical. Or, une fois transmis à l'école, que devient le contenu particulier du dossier. L’expérience montre que les parents ont beaucoup de difficultés à pouvoir consulter le «dossier scolaire» de leur enfant, exception faite des bulletins ou des éventuels plans d’intervention éducative adaptés. Les enseignants et les administrateurs sont-ils toujours conscients de l’impact d’un bris de confidentialité?

Enfin, les professionnels de la santé œuvrant dans le milieu scolaire ont un rôle qui peut parfois apparaître de manière ambigüe:

• Leur pratique peut-elle être influencée par les mœurs de deux corps de métier, puisqu’ils sont membres d’équipe éducative tout en étant membres de leur ordre professionnel?
• Sont-ils au service des enfants auprès desquels ils reçoivent des informations privilégiées dans le cadre de leurs interventions cliniques ou sont-ils au service de l’école qui les emploie?
• Comment perçoivent-ils leur rôle en regard de la confidentialité du dossier thérapeutique, alors qu'ils doivent avant toute chose se conformer à leur code de déontologie?

En fait, la différence entre la situation où un enfant est évalué à l'école par un psychologue et la situation où il est évalué ailleurs (CLSC, hôpitaux et cliniques privées), c'est que les psychologues qui travaillent dans les écoles ont comme "clients", les écoles et pas l'enfant. Ils ne sont donc pas tenus de préserver la confidentialité, puisque les parents signent une autorisation d'évaluation qui les privent de leur droit à la confidentialité... Ainsi, le syndic de l'Ordre des psychologues peut reprocher le fait qu'ils n'informent pas les parents, mais on ne peut pas leur reprocher de briser la confidentialité. C'est le même principe lorsqu'un travailleur est convoqué par un médecin-conseil mandaté par l'employeur du travailleur ou par l'assureur. Il est malheureusement rare, et regrettable, que ces psychologues en informent les parents!

Est-il possible de recevoir un support pour clarifier les droits de l'élève et les devoirs des intervenants?

Il est à signaler qu'aucune règle n'impose une quelconque évaluation par un membre du personnel scolaire, y compris les psychologues scolaires. De même, le personnel des institutions scolaires ne peut pas poser de jugement quelconque à l'effet d'encourager la prise d'une médication ou le suivi en pédopsychiatrie. Il ne peut pas non plus imposer l'accès au dossier médical.

Si vous estimez être dans une situation inacceptable, vous avez deux recours possible:

• Contacter la personne en charge du service de protection des élèves qui agit en quelque sorte comme un ombusman pour établir (ou réétablir) un cadre d'intervention qui respecte la législation, les règles du ministères et, bien entendu, les valeurs éthiques;
• Contacter le syndic de l'ordre professionnel si vous estimez qu'un professionel de la santé (psychologue, travailleur social, psychoéducateur, orthophoniste, infirmière, etc.) induit une situation qui ne semble pas respecter les règles déontologiques établies pour protéger les bénéficiaires.

Mise à jour 10 février 2012

Pour en savoir plus:

• M-C. Crépin, La garantie de la confidentialité: contribution du Directeur des soins, mémoire de l’école nationale de la santé publique, Ecole Nationale de Santé Publique, Rennes (France), 2004.
• R. Maumaha Noune et J. Monzée, Problématiques éthiques quant au bris de la confidentialité du dossier médical des enfants. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 2011, vol. 12(2): 261-295.
• R. Maumaha Noune et J. Monzée, Le secret thérapeutique : influences socioculturelles et implications pour les professionnels de la santé. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 2010, vol. 11(2), p. 147-166.
• Ministère de l'Éducation du Québec, Une école adaptée à tous ses élèves, 1999 .
• J. Monzée (dir.), Ce que le cerveau a dans la tête: perception, apparences et personnalité, Éditions Liber, Montréal, 2011.
• J. Monzée, Médicaments et performance humaine: thérapie ou dopage?, Éditions Liber, Montréal, 2010.
• J. Monzée (dir.), Neurosciences et psychothérapie: convergence ou divergence?, Éditions Liber, Montréal, 2009.
• J. Monzée, La médicalisation des humeurs des enfants. Revue internationale d’éthique sociétale et gouvernementale, 2006, 8(2):76-88.
• Ordre des infirmiers et infirmières du Québec, Le secret professionnel a –t-il des « des secrets » .
• Ordre des psychologues du Québec, Code de déontologie .